Vers un ^« casier sanitaire ^» ?

Surfichés, ne vous en fichez plus... - Paris, le samedi 25 avril 1998

L’ordonnance d’avril 1996 sur la maîtrise médicalisée des dépenses de santé comporte deux articles qui justifient cette interrogation. L’article L161-29 énonce que ^"dans l’intérêt de la santé publique et en vue de contribuer à la maîtrise d’assurance maladie, les professionnels ... communiquent aux organismes d’assurance maladie concernés le numéro de code des actes effectués, des prestations servies à ces assurés sociaux ou à leurs ayants droit et des pathologies diagnostiquées. Les documents prévus au 1er alinéa de l’article L161-33 doivent comporter l’ensemble de ces informations^". L’article L161-33 spécifie dans son premier alinéa que ^"l’ouverture du droit aux prestations de l’assurance maladie est subordonnée à la production de documents dont le contenu, le support ainsi que les conditions et délais de transmission à la caisse du bénéficiaire sont fixés par décret en Conseil d’État^".

S’interroger sur les mesures prescrites par l’article L161-29 conduit à différencier le codage des actes et prestations de celui des pathologies. Le premier doit permettre de pallier une ignorance de la CNAM difficilement compatible avec une bonne gestion ; réalisable à partir d’une nomenclature déjà élaborée, il est justifié par la nécessaire connaissance des coûts de santé et la recherche d’une maîtrise de leur évolution. En revanche les objectifs poursuivis par le codage des pathologies ne sont pas évidents, la faisabilité de ce codage est discutable et son utilité reste à démontrer, comme cela sera exposé.

De plus la possibilité ainsi ouverte de constituer des fichiers de malades, nominatifs et exhaustifs, risque de mettre à mal la confiance sans laquelle ne peut s’établir le colloque singulier médecin/patient qui nécessite la confidentialité des données confiées ou observées, c’est-à-dire l’assurance du secret médical.

Mais surtout le codage des pathologies apparaît hautement dangereux pour les droits et libertés fondamentaux puisqu’il conduirait à créer un ^"casier sanitaire^" pour chaque assujetti à une caisse d’assurance maladie obligatoire sans que celui-ci ait un vrai droit d’opposition (cf. ci-dessous) et une garantie ferme quant à la sécurité des données. Il faut aussi penser ici au probable développement considérable dans les années à venir des capacités pronostiques de la médecine prédictive : est-il acceptable que les diagnostics génétiques de prédisposition ou de certitude de maladies futures, qui pourront être envisagés ou posés très tôt dans la vie, figurent dans de tels ^"casiers^" ?

À ce jour on ignore la durée de conservation des données codées ; celles-ci pourraient éventuellement être transmises aux caisses des régimes complémentaires ; enfin elles risquent d’être détournées pour des usages dangereux, même dans un régime démocratique. Le danger de ^"piratage^" est majeur, car les données médicales nominatives intéressent potentiellement beaucoup de monde, à commencer par les employeurs et les assureurs, avec le risque tant de la discrimination sociale que du glissement de l’actuelle logique de solidarité redistributive vers une logique plus assurantielle de sélection préalable des risques.

Par ailleurs la rédaction du premier alinéa de l’article L161-33 appelle aussi notre vigilance active. Car on est en droit de se demander ce que le législateur d’avril 1996 entendait par ^"l’ouverture du droit aux prestations ... est subordonnée à ...^". N’y-a-t-il pas là une remise en cause du droit d’opposition du malade, sans contrepartie financière, à la transmission codée de sa pathologie ? Pourtant, à la suite des interventions de la CNIL, du Conseil de l’Ordre des médecins et de plusieurs associations auprès du Conseil d’État et du gouvernement, ce droit du patient avait été reconnu dans la rédaction du décret d’application du 6 mai 1995, concernant les modalités du codage nominatif prévu par l’article L161-29 de la loi dite ^"Teulade^" du 5 janvier 1993.

En résumé, il faut d’abord exiger d’une part que la sécurité des données soit assurée par un système fiable de cryptage durant leur transmission et leur conservation par les caisses, d’autre part que la durée de conservation soit définie, enfin que l’éventuel codage des pathologies, fort contestable, soit dissocié du codage des actes difficilement discutable, voire indiscutable, tant par sa faisabilité que par sa finalité. L’utilité du codage des pathologies reste en effet à démontrer puisque beaucoup semblent considérer que, pour le contrôle systématique par les caisses, l’utilisation des seuls codes ^"actes et prestations^" est suffisante ; ceux-ci fournissent par eux-mêmes déjà de nombreux renseignements et le médecin-conseil pourrait intervenir directement auprès du praticien en cas de doute sur l’adéquation d’un traitement.

Il faut surtout exiger pour les pathologies la reconnaissance d’un droit d’opposition du malade sans perte de remboursement et un droit d’accès réservé aux seuls médecins-conseils.

En conclusion, d’un point de vue déontologique et éthique, il faut que chacun (médecin et patient) soit convaincu que les mesures projetées sont nécessaires et que la protection des données médicales, part intégrante de l’intimité, comme l’usage qu’on peut en faire sont garantis de telle façon que l’information ne sera pas détournée au profit d’intérêts particuliers et servira seulement à l’amélioration des soins et au progrès collectif du système de santé.

Il faut affirmer, au nom des droits de l’homme, que le patient est et demeure un acteur et ne peut pas devenir un objet. Une confidentialité absolue des données qui concernent la vie privée doit être préservée ; qu’il s’agisse de résultats pronostiques d’examens génétiques ou de données diagnostiques, il n’est pas acceptable que se constituent des bases de données nominatives reprenant l’ensemble des informations médicales d’un patient sous forme de ^"casier sanitaire^".

Finalement, il s’agit de respecter un principe de proportionnalité entre les bénéfices attendus pour la société et le prix à payer en matière de libertés individuelles : ce débat concerne tous les citoyens.

Monique HEROLD
Présidente de la Commission
Santé/Bio-éthique de la LDH