Informatisation
et confidentialité en psychiatrie
DELIS Santé Mentale Rhône Alpes est membre de DELIS
coordonnées
Delis Santé Mentale Rhône Alpes
Informatisation
et confidentialité en psychiatrie
Aujourd'hui
association, depuis le 25 Septembre 2004, DELIS Santé Mentale Rhône
Alpes (SMRA) était au début un collectif.
Voici un
rappel de ses origines, de ses objectifs et des actions qu’il a menées
depuis 7 ans.
DELIS regroupe
des professionnels de la psychiatrie qui réfléchissent à
la remise en cause de la confidentialité via l’informatisation de données
nominatives sensibles. Il entend maintenir le débat sur cette question
et demande l’anonymisation à la source des données transmises
aux médecins du Département d’Information Médicale.
Il considère
que l’on assiste à une mutation de la notion de secret professionnel
dans le sens d’une délégation du secret qui a pour effet une diffraction
de la responsabilité individuelle des soignants vis à vis des
patients. Il constate que la création des DIM et le décret du
27 juillet 1994 autorisant la transmission des données afin d’analyser
l’activité des établissements de santé, constituent une
dérogation au secret professionnel.
Le collectif
est né à la suite d’une journée de réflexion des
psychologues de la région Rhône Alpes, en octobre 1997, par rapport
à l’arrivée de l’expérimentation du PMSI. Il s’est ensuite
ouvert à tous les professionnels en psychiatrie. Une lettre pétition
avait alors rassemblé plus de 400 signatures, demandant l’anonymisation
des données figurant à l’époque sur les fiches par patient.
Par ailleurs certaines équipes refusaient de transmettre soit le nom
de leurs patients, soit le diagnostic attaché à un nom.
Le collectif
a également contacté des élus. Certains ont envoyé
des questions écrites à l’Assemblée Nationale. Il a aussi
rencontré des associations d’usagers, la CNIL une 1ère
fois en mai 1999. Il a bien sûr continué à diffuser
la pétition.
En Septembre
et Novembre 2002, le collectif a obtenu deux rencontres avec les responsables
du PMSI, à la DHOS (Direction de l’Hospitalisation et des Soins).
Ceux-ci avaient entendu
nos préoccupations concernant la spécificité de notre travail
clinique et nous avaient laissé entrevoir la possibilité d’une
anonymisation à la source qui s’avérait possible après
renseignement pris auprès de l’informaticien de l’Agence Technique de
l’Information Hospitalière.
Toutefois le directeur
de la DHOS a estimé que notre demande ne pouvait être recevable
car elle " contreviendrait aux dispositions du code de la santé
publique régissant la communication et le traitement des données
médicales au sein des établissements de santé ".
Nous avons donc rencontré
la CNIL une 2° fois en Janvier 2004.... sans succès, ce qui se conçoit
lorsque l'on sait que le texte de loi instituant le dossier médical personnel
était en préparation (loi sur l'assurance maladie), et que la
nouvelle loi Informatique et Libertés, qui abaisse très largement
le niveau de protection des données personnelles traitées par
informatique, était très avancée.
Toute personne
qui se confie à nous doit avoir l’assurance de le faire sous le sceau
du secret, dans le respect absolu de l’intimité de sa vie privée.
C’est la condition sine qua non d’une relation de parole. Si on choisit
d’offrir à quelqu’un la possibilité de parler en toute liberté
de lui, ça ne peut être qu’en excluant d’exporter ce qui est dit
dans le cadre de la rencontre. C’est une position spécifique pour le
clinicien qui lui fait obligation de secret.
L’obligation
légale du secret professionnel inscrit cette obligation clinique dans
le social. Et c’est une notion très forte puisqu’elle est la seule règle
déontologique qui soit définie dans le code pénal et sanctionnée.
Notre souci
redoublait car cette indispensable confiance subissait de plus en plus d’atteintes
du fait des multiples dérogations légales au secret professionnel
autorisées à des fins d’évaluation.
Comment
à la fois transmettre des données nominatives et garantir la confidentialité ?
A quelles contradictions sommes-nous soumis ?
Comment
résoudre l’antagonisme entre le champ clinique et le champ économique ?
Nous assistions
de plus en plus à une officialisation et une légitimation du secret
partagé. Il n’y avait qu’à lire les derniers rapports concernant
le dossier médical partagé et l’accès des assureurs complémentaires
aux données de santé des feuilles électroniques (rapport
Babusiaux).
Bien sûr
la connaissance des dépenses de santé est nécessaire, mais
nous ne pouvions accepter qu’elle outrepasse le droit des personnes à
la protection de leur intimité.
Nous avons
malgré ces échecs continué nos actions ainsi par exemple
par la publication d'articles, des interventions dans de nombreuses réunions
et colloques dont par exemple aux 2° journées nationales du CNIM (information
médicale) le 27 mai 2004 à Hôpital Expo à Paris.
Puis cet
été, la loi sur l'assurance maladie a été examinée
à l'Assemblée Nationale et au Sénat. DELIS Paris et la
LDH ont déposé des amendements concernant le dossier médical
personnel. Nous-mêmes avons envoyé un courrier argumenté
au Conseil National de l'Ordre des Médecins, et à tous les Sénateurs.
Nous avons rencontré des sénateurs et élus locaux qui ont
pris nos revendications en compte et ont intégré nos propres propositions
d'amendement... Ce fut la course, vu le calendrier, comme toujours pour ces
lois votées pendant l'été.
Il faut ici préciser
que le Conseil National de l'Ordre des Médecins a lui aussi émis
les plus grandes réserves par rapport à cette loi.
Tout ceci avec le
succès que l'on sait puisque la loi a été votée
et est parue au journal officiel du 17 août 2004.
En conséquence,
il importe plus que jamais de nous battre pour que la confidentialité
soit sauvegardée en psychiatrie.
Nous
demandons:
l'
anonymisation à la source au sein de chaque unité fonctionnelle
des données du PMSI ;
la
dissociation des données PMSI de celles du dossier patient centralisées
au DIM dans les établissements hospitaliers ;
de
créer un volet spécial psychiatrie dans le DMP, non accessible
à tous les soignants ;
d'établir
le droit d'opposition à l'inscription de certaines données sans
préjudice financier pour le patient ;
d'abandonner
le projet de création d'un fichier national des hospitalisations psychiatriques
dans le cadre du projet de loi sur la prévention de la délinquance.
C'est pourquoi
nous avons décidé de nous constituer en association d'une part
pour officialiser davantage notre action, et d’autre part pour pouvoir continuer
d’informer, de sensibiliser, le plus de personnes possible, ce qui implique
une trésorerie pour le routage.
Les buts
de l'association sont : "Toutes questions concernant l’information médicale
et l’informatisation de données nominatives sensibles en santé
mentale, et notamment le dossier médical, le Programme de Médicalisation
des Systèmes d’Information, etc, afin de garantir le respect de la confidentialité."
DELIS
Santé Mentale Rhône Alpes
La
liste de nos publications est disponible auprès de Odile Gormally ou
Odile Morvan
L’association DELIS Santé Mentale Rhône Alpes
est une association de professionnels (toutes professions) qui
informe, réfléchit et initie des actions face à
l'informatisation en santé mentale. Elle est membre du
collectif national DELIS (Droits Et Libertés face à
L'Informatisation de la Société), notamment du groupe
santé de DELIS.
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pour contacter
Delis Santé Mentale Rhône Alpes :
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Pour
l'Isère : tél. 04 76 54 15 89 (Odile
Morvan).
Pour le Nord Isère : tél.
04 79 34 14 54 (Claire Gekiere).
Pour l'Ain : tél.
04 50 56 05 06 (Joël Canoni).
Pour la Savoie : tél.
04 79 68 89 11 (Pierre Damesin).
Pour la Haute-Savoie : tél.
04 50 68 43 80 (Christine Margolliet).
Pour la Loire : tél.
06 81 65 51 92 (Patrice Rondelet).
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Courrier
à adresser :
DELIS Santé Mentale Rhône-Alpes,
Odile Gormally
713, route de Bonnefamille - 38090 ROCHE
odilegormally@wanadoo.fr |
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