La confidentialité en psychiatrie est remise en cause !

Ligue des Droits de l'Homme
Collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté
Collectif pour les droits des citoyens face à l'informatisation de l'action sociale

Article paru dans la revue Pratiques n°17 - avril 2002

La confidentialité en psychiatrie est remise en cause !

La loi sur les droits des malades et la qualité du système de santé, adoptée par le Parlement, confère au patient un accès direct à son dossier et le droit de s'opposer à la mention de certaines données dans son dossier médical, ceci lui attribue un plus grand contrôle sur ses données de santé. Par ailleurs, dès 2002 dans le cadre du PMSI-Psychiatrie (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information-Psychiatrie), obligation est faite aux professionnels de santé mentale de fournir au département d’information médicale (DIM) de l’hôpital les renseignements sociaux et le diagnostic psychiatrique de chaque patient, ces informations sont des données sensibles nominatives. Dans chaque hôpital, ces données, pour toutes les personnes qui font appel au service de psychiatrie, sont enregistrées de façon centralisée que ce soit pour une consultation, pour un avis sur un enfant ou sur un adulte, ou pour une adoption, ou que ce soit pour une hospitalisation.

Mais au moment où en psychiatrie le patient acquiert l’accès à son dossier, la maîtrise de l'utilisation des données le concernant risque de lui échapper. Même si le projet de loi cité indique que l'usager d'un établissement de santé est censé consentir implicitement au partage de toute information au sein de l’équipe de soins, la transmission de cette information au DIM relève d’une logique gestionnaire liée au recensement des activités de l'établissement. C'est donc bien une logique radicalement distincte.

Le caractère impératif du secret professionnel ne doit pas être abaissé par de tels dispositifs.

Rappelons que le respect de la vie privée est reconnu comme une garantie d’ordre constitutionnel et que l'interdiction de traitement des données personnelles relatives à la santé n’admet de dérogations que très strictement encadrées. “Admis dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me sont confiés” (Serment d'Hippocrate). L'exigence de confidentialité est fondamentale pour l'usager et le professionnel car elle fonde la confiance.

En contribuant au PMSI-Psychiatrie, le psychiatre ou le psychologue d'un établissement ne pourra plus assurer au patient que les propos échangés resteront secrets, ni que l'un comme l’autre n'en seront pas dépossédés. Actuellement, ces données sont gérées dans l'entité qu’est hôpital, mais cette limite de l'établissement ne risque-t-elle pas d’être dépassée demain avec un syndicat inter-hospitalier départemental ou des regroupements au plan national et européen ?

Pourtant une solution existe pour éviter l’identification directe des patients : l'anonymisation irréversible des données personnelles de santé qui est compatible avec les exigences gestionnaires du recueil d’indicateurs d'activités, indispensable à la Sécurité sociale et au ministère de la santé, et avec le droit du patient à accéder à son dossier médical. Anonymisation qui devrait s'effectuer à la source, au sein de chaque équipe soignante, garantissant ainsi à l'usager et au professionnel de santé la confidentialité nécessaire à la relation médicale. Anonymisation rendue possible grâce à des logiciels tels que MAGIC qui permet un recueil anonymisé de trajectoires de patients ou FOIN qui permet d'occulter les données nominatives. Pourquoi n'y a-t-on pas recours ? Passivité, défaut de précaution démocratique, obéissance aveugle, dépendance hiérarchique, logiques gestionnaires. Les patients atteints du SIDA ont, pour leur part, obtenu que la déclaration obligatoire de séropositivité soit anonymisée de façon irréversible à la source. La meilleure connaissance des activités de soins, souvent intitulée “transparence” ne justifie nullement que le citoyen pris en charge par une institution psychiatrique voit son identité et son intimité rendues transparentes aux yeux de ceux qui ne sont pas chargés de lui prodiguer des soins : décideurs, chercheurs... Dans ce cadre, il faut rappeler que l’anonymisation est nécessaire mais non suffisante pour éviter l’identification indirecte des patients. Avant toute utilisation non directement dédiée aux soins - analyse, statistiques, etc. - il convient de recourir à des méthodes pour rendre les bases de données non identifiantes telles que l’appauvrissement des données des bases exhaustives, la production de statistiques agrégées par établissement, etc.

Les données de santé vont être particulièrement protégées en tant que données sensibles par la future loi Informatique et Libertés, et le droit de s'opposer à leur communication sans avoir à justifier de raisons légitimes devrait être reconnu avec la nouvelle loi sur les droits des malades. En psychiatrie, il faut maintenir une grande vigilance et exiger des garanties pour prémunir la société contre tout risque d’un “fichage des malades mentaux”, de sinistre mémoire.

Jacqueline JACOT (psychologue), Odile MORVAN (psychologue) sont membres de DELIS santé mentale-Rhône Alpes
Annie MARCHEIX (consultante), Monique HEROLD (biologiste), Pierre SUESSER (médecin) sont membres du groupe santé de DELIS (Droits Et Libertés face à l'Informatisation de la Société)

Article paru dans la revue Pratiques n°17 - avril 2002