Pour un Dossier sous la Maîtrise du Patient

Ligue des Droits de l'Homme
Collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté
Collectif pour les droits des citoyens face à  l'informatisation de l'action sociale

Article paru dans la revue "Le Nouvel Ane" (n°5 - janvier 2005) sous le titre "La confiance et le contrôle".

L’instauration d’un dossier médical personnel est présentée comme une mesure phare, censée résoudre l’incoordination des soins, réduire le nomadisme médical et alléger le déficit de la sécu de plusieurs milliards d’euros.

A priori, de nombreux patients et soignants partagent l’objectif de favoriser la continuité des soins grâce à la mention de certaines informations sur le DMP : maladie chronique, antécédents importants, allergies...

Etait-il pour autant justifié d’instituer l’obligation d’un dossier médical exhaustif, compilation complexe d’où il n’est pas certain que le praticien puisse trier aisément les éléments nécessaires à la continuité des soins ? En effet le dossier médical est un outil de travail pour le praticien et un moyen d’archivage d’informations personnelles de santé, auxquelles s’appliquent les notions d’incertitude, de relativité, d’obsolescence. L’informatisation des dossiers médicaux ne supprime pas toutes les difficultés liées à la variabilité d’approches cliniques selon les professionnels, à la perte de valeur des informations dans le temps, et au respect de la confidentialité dans les échanges entre professionnels. Les projets de standardisation du dossier médical et le codage des pathologies tentent d’unifier le langage médical, mais, de par leur dimension réductrice, exposent au risque de substituer au patient réel son double informationnel ! Le DMP exhaustif et obligatoire signifie la transparence imposée de tout le parcours de santé de la personne, et la possibilité de stigmatisation selon la pathologie, risques dénoncés par des associations de patients (E. Favereau, Libération du 29/07/04).

Le projet de moduler le remboursement des soins selon que le patient autorise ou non l’accès à son dossier constitue une inégalité inacceptable entre les patients selon leur aisance financière, justement dénoncée par des organisations de psychiatres (C. Petitnicolas, Le Figaro du 22/07/04). Comment adhérer au point de vue de D. Vadrot (Le Monde du 23/09/04) lorsqu’il écrit que " tout se passera comme avant par la confiance des patients envers les praticiens ; la loi garantissant en outre aux premiers le droit d’autoriser, ou non, les seconds à accéder au dossier " ? Quelle belle garantie citoyenne que celle contrainte par la sanction financière ! Avec quelles conséquences sur l’établissement de la relation de confiance nécessaire entre patient et médecin ?

La loi prévoit que nul autre que les professionnels chargés des soins curatifs ou préventifs ne soit autorisé à accéder au DMP. Mais il est à craindre que les patients eux-mêmes, à la recherche d’un emploi ou lors d’une demande de prêt bancaire, s’affranchissant des garanties techniques et juridiques prévues pour sécuriser l’accès au DMP, s’auto-contraignent à divulguer leur histoire de santé qui y sera inscrite.

D’autres dérives sont prévisibles, alors que le législateur n’a pas souhaité doter les futurs organismes hébergeurs du DMP d’une mission de service public, et n’a pas même fixé des garanties d’indépendance vis-à-vis de tout intérêt dans le domaine des produits de santé ou des assurances. La constitution, avec le DMP, d’une banque de données sur toute la population pourrait permettre d’en déduire des profils des consommateurs de soins, véritable tremplin pour mettre en place demain un système d’assurance-maladie concurrentiel basé sur la sélection des risques.

Il faut donc renoncer à l’illusion d’une exhaustivité hypothétique et d’une transparence absolue du DMP, au profit d’échanges sélectifs d’informations contextualisées en rapport avec les soins concernés. Plusieurs centaines de signataires ont lancé un appel en ce sens (www.delis.sgdg.org), en demandant notamment de supprimer toute disposition qui conditionne le remboursement des soins à la présentation obligatoire du dossier ; de renoncer à identifier le DMP par un dérivé direct du numéro de sécurité sociale ; de promouvoir un dispositif où le DMP soit conçu pour permettre un accès différencié aux informations de santé, selon les conditions de leur recueil, et le contexte d’emploi prévu, conformément à l’accord exprimé par le patient.

Ainsi le DMP ne viendrait pas se substituer aux dossiers médicaux actuels mais s’y articulerait en constituant un outil de liaison rassemblant, sous le contrôle du patient, les seules informations strictement nécessaires à la continuité des soins. Il s’agit ici d’éviter le risque de substituer au patient réel son double informationnel, et de lui garantir la maîtrise du partage de son information personnelle de santé sans le pénaliser.

Monique HEROLD, (Ligue des droits de l’Homme),
Paul JACQUIN, Patrice MULLER, Pierre SUESSER (Delis)