Orientations et demandes formulées par la LDH et DELIS
au sujet du futur dispositif réglementaire relatif au DMP
adressées au Ministre de la Santé le 30 janvier 2005

Ligue des Droits de l'Homme
Collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté
Collectif pour les droits des citoyens face à  l'informatisation de l'action sociale


Nos orientations et demandes portant sur le DMP sont motivées par notre attachement au respect des droits et libertés individuels, tout en se situant dans l’esprit de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Elles mettent l’accent sur la maîtrise pleine et entière qui doit être reconnue au patient quant au contenu de son DMP, conçu comme un strict outil de liaison entre professionnels de santé contribuant à la continuité et à la coordination des soins.

Concernant le DMP

 Nous demandons que le DMP ne rassemble que les seules informations strictement nécessaires à la coordination des soins, sous le contrôle du patient.

 Il ne vient donc pas se substituer aux dossiers médicaux actuels mais peut constituer un outil de liaison entre les différents praticiens.

 Les droits suivants doivent être garantis au patient : droit d’opposition plein et entier à l’inscription de telle ou telle mention, droit de rectification et/ou de suppression (certaines informations pourraient figurer dans un compartiment d’archivage du DMP), cela permet au patient de faire jouer son " droit à l’oubli ". Il est entendu que les praticiens conservent dans leur propre dossier les informations nécessaires, conformément aux exigences professionnelles.

 Les informations ont un statut différent, selon leur nature, les conditions de leur recueil ou de leur production et leur contexte d’emploi. Il faut prévoir que le patient puisse rester maître du statut qui est donné à l’information ; ceci implique que la gestion du DMP soit conçue en prévoyant des accès différenciés pour les professionnels de santé selon le statut de l’information, tel que défini ci-dessus.

 Pour assurer au patient un contrôle effectif sur l’accès à son DMP par les professionnels de santé qu’il consulte, il convient de prévoir une utilisation simultanée des cartes qui les identifient – respectivement celle du patient et celle du professionnel – de façon certaine. Ces cartes devront contenir un dispositif sécurisé au plus près de l’état de l’art.

 Pour les données relatives à l’urgence : la notion de " bris de glace " est admise sous réserve de l’obligation faite au professionnel de santé d’utiliser sa CPS pour accéder aux données urgence du DMP (idem pour les données urgences de la carte vitale).

 

Concernant l’identifiant du DMP

 Il devra être dédié exclusivement à l’ouverture et à la tenue du DMP.

 Si l’identifiant devait être généré de novo : il devra être non signifiant.
....Si l’identifiant devait être généré à partir du NIR : il devra être non signifiant et généré par un procédé de chiffrement irréversible (et ne devra pas permettre l’identification indirecte de la personne par rapprochement avec d’autres données la concernant).

Concernant les hébergeurs des données de santé

 Le décret doit rappeler que la mission d’hébergement des données de santé relève de l’intérêt public eu égard au caractère sensible des données de santé qui concernent l'intimité des personnes : l’indépendance des hébergeurs des données de santé à l’égard de tous organismes d’assurance, de retraite ou de capitalisation et de toute entreprise ayant un intérêt dans le domaine des produits et services de santé doit être clairement garantie par le décret.