Une carte Vitale qui n'ouvre pas le sésame de notre vie privée
Hommes et Libertés, n°105, juin/juillet 1999, pp. 16-17

Ligue des Droits de l'Homme
Collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté
Collectif pour les droits des citoyens face à  l'informatisation de l'action sociale
Collectif des associations et des syndicats contre la connexion des fichiers fiscaux et sociaux

En marge de la loi portant création de la couverture maladie universelle, le Parlement a adopté des dispositions relatives au volet santé de la carte de sécurité sociale, la future carte Vitale 2. Aucun débat public préalable n'a permis l'expression des citoyens, patients comme praticiens de santé, sur ce sujet.

Cette carte à  puce Vitale 2 aura une double fonction, carte de sécurité sociale et carnet de santé. Le volet santé est destiné à  recevoir des informations relatives d'une part aux interventions urgentes, d'autre part à  la continuité des soins. Pour protéger le droit au respect de la vie privée, le projet prévoit que la mention des données de santé sur la carte du patient est subordonnée à  son accord, et que la faculté lui est offerte de « verrouiller » l'accès à  une partie des données enregistrées au moyen d'un code secret défini par lui-même. En outre le praticien de santé devra s'identifier au moyen de sa carte de professionnel de santé (CPS) pour accéder à  certaines informations médicales figurant sur la carte du patient. Aussi importantes que soient ces garanties, elles ne doivent pas être surestimées.

Le patient sera nécessairement perplexe quand il devra verrouiller l'accès aux diverses catégories d'informations médicales. Par exemple, comment une femme s'assurera-t-elle que l'information est cloisonnée de telle sorte que son ophtalmologiste n'apprenne pas qu'elle a subi une IVG ? De plus, les éventuels désaccords entre le patient et son médecin sur l'intérêt de mentionner une information seront potentiellement une source de conflit ; le médecin pourra alors estimer que sa responsabilité professionnelle est mise en cause par l'absence de cette information sur la carte. Ainsi sera perturbée la relation entre patient et praticien de santé, jusqu'alors fondée sur la confiance et la garantie du secret médical ; cet aspect est actuellement gravement sous-estimé.

Dès lors que les patients exprimeront diversement leur accord pour inscrire leurs données de santé, le contenu de la carte ne sera pas le reflet des éléments du dossier médical utiles à  la continuité des soins (par exemple pour les pathologies lourdes ou les situations d'urgence). Selon le choix effectué par le patient, le médecin tirera éventuellement profit de la lecture d'une information sur la carte, mais inversement l'absence de cette information ne saurait éliminer telle ou telle orientation diagnostique. Hors situation d'urgence vitale, le dialogue et la relation du praticien avec le patient et avec les autres professionnels de santé que celui-ci a consultés demeurent primordiaux pour assurer la qualité de l'information nécessaire à  la prise de décision médicale. Ainsi l'utilité médicale du volet santé doit être considérée comme relative. Alors que, selon le projet, la carte doit servir «  un suivi sanitaire », il convient de mettre en garde contre l'illusion d'une « sécurité médicale » liée à  ce volet.

La décision, pour le patient, de faire enregistrer ses données de santé sur sa carte exigera de lui un arbitrage permanent entre des enjeux contradictoires : utilité de la mention de certaines données mais risque d'utilisation ultérieure non souhaitée. Par exemple, le médecin propose de mentionner le diabète dont la personne est atteinte. L'intérêt immédiat de cette dernière est d'accepter, car cela peut s'avérer utile en cas de malaise ; mais, placée en situation de demandeur d'emploi, ne risque-t-elle pas de se sentir forcée, par « consentement extorqué » préalablement au recrutement, de communiquer les informations inscrites sur sa carte ? Or, les entreprises qui refusent d'engager des diabétiques ne manquent pas. Quels seraient demain les risques de discrimination à  l'embauche avec la mention de résultats de diagnostics génétiques présomptifs ?

De plus, les patients n'auront pas la certitude que seuls des professionnels de santé seront à  même de consulter le volet santé de leur carte : les données relatives aux interventions urgentes pourraient demeurer libres d'accès, sans nécessiter l'usage de la CPS. Ainsi, quiconque possédant un lecteur de carte (assureur, employeur...) pourrait visualiser des informations susceptibles de figurer sur la partie urgences, telle la prise de médicaments psychotropes. Les utilisateurs de Vitale 2 adopteront-ils un système qui ne leur garantit pas la confidentialité de l'ensemble des données du volet santé ?

Les citoyens assistent au développement du projet SESAM-Vitale dans un contexte marqué par la récente décision d'interconnexion des fichiers fiscaux et sociaux au moyen du numéro de sécurité sociale. Et par la menace de création d'un « casier sanitaire » pour chacun puisque la loi prévoit que tous les actes et pathologies seront transmis sous forme codée aux caisses de sécurité sociale et y seront stockés pour une durée actuellement non déterminée. Vu les questions soulevées par le volet santé de la carte, les patients s'interrogeront légitimement sur les moyens d'assurer la sécurité et l'intégrité, la confidentialité et le non détournement de leurs données de santé, dans un système gérant 60 millions de personnes et 300 000 praticiens de santé. Et ce, d'autant plus que les multiples réseaux destinés à  acheminer les informations médicales nominatives ne présentent pas à  ce jour des garanties de sécurité optimales ; sans oublier que certains de ces réseaux sont aux mains d'entreprises ayant des intérêts dans le secteur de la santé (sociétés d'assurances, banques, industries pharmaceutiques...). En l'état le projet SESAM-Vitale pourrait bien s'avérer une bombe à  retardement pour les libertés individuelles.

Obtenir l'adhésion des utilisateurs et sauvegarder ainsi la qualité du dialogue soigné-soignant présuppose :
- que le patient puisse maîtriser l'accès par le professionnel de santé qu'il consulte à  un autre professionnel de santé dépositaire d'une information médicale le concernant ;
- que le professionnel de santé dépositaire de l'information médicale de son patient puisse en maîtriser la transmission à  tout confrère, selon le contexte et la situation.

Ainsi faut-il limiter, après accord du patient, les données inscrites sur la carte au domaine de l'urgence et aux seules coordonnées des praticiens de santé qu'il a consultés (sous une forme codée -  qui reste à  élaborer - pour éviter par exemple que la mention d'une consultation en psychiatrie ne le stigmatise). Il faut aussi que les professionnels de santé, s'identifiant avec leur CPS, soient les seuls, outre le patient, à  pouvoir accéder aux données de santé inscrites sur la carte.

Ainsi seront assurés à  la fois l'utilité sociale du dispositif et le respect de la sphère privée des personnes.

Monique HEROLD (Ligue des Droits de l'Homme)
Annie MARCHEIX (Collectif Informatique fichiers et citoyenneté)
Gérard BADÉYAN (Collectif des associations et des syndicats contre la connexion des fichiers fiscaux et sociaux)
Pierre SUESSER (Collectif pour les droits des citoyens face à  l'informatisation de l'action sociale)