Carte Vitale et vie privée
Le Monde, vendredi 21 mai 1999, p. 16

Ligue des Droits de l'Homme
Collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté
Collectif pour les droits des citoyens face à  l'informatisation de l'action sociale
Collectif des associations et des syndicats contre la connexion des fichiers fiscaux et sociaux

En marge du projet de loi portant création de la couverture maladie universelle, le Parlement examine actuellement le volet santé de la carte de sécurité sociale, la future carte Vitale 2. Cet examen a lieu en l'absence de tout débat public préalable qui aurait permis l'expression des citoyens, patients comme praticiens de santé.

Cette carte à  puce Vitale 2 aura une double fonction, carte de sécurité sociale et carnet de santé. Le volet santé est destiné à  recevoir des informations relatives d'une part aux interventions urgentes, d'autre part à  la continuité des soins. Pour protéger les droits des personnes au respect de leur vie privée, le projet prévoit que la mention des données de santé sur leur carte est subordonnée à  leur accord, et que la faculté leur est offerte de « verrouiller » l'accès à  une partie des données enregistrées au moyen d'un code secret défini par elles-mêmes. Aussi importantes que soient ces garanties, elles ne doivent pas être surestimées.

Le patient sera nécessairement perplexe quand il devra verrouiller l'accès aux diverses catégories d'informations médicales. Comment pourra-t-il s'assurer que l'information est cloisonnée de telle sorte qu'il maîtrise l'accès sélectif aux données par différents professionnels de santé, mais aussi entre un généraliste et un spécialiste ou entre deux spécialistes ? En d'autres termes, si une femme ne souhaite pas que son ophtalmologiste apprenne qu'elle a subi une IVG, en aura-t-elle la garantie ? De plus, les éventuels désaccords entre le patient et son médecin sur l'intérêt de mentionner une information seront potentiellement une source de conflit. Le médecin pourra alors estimer que sa responsabilité professionnelle est susceptible d'être mise en cause par l'absence de cette information sur la carte. Ainsi sera perturbée la relation entre patient et praticien de santé, jusqu'alors fondée sur la confiance et la garantie du secret médical. Cet aspect est actuellement gravement sous-estimé.

Dès lors que les patients exprimeront diversement leur accord pour inscrire leurs données de santé, le contenu de la carte ne sera pas le reflet des éléments du dossier médical utiles à  la continuité des soins (par exemple pour les pathologies lourdes ou les situations d'urgence). Selon le choix effectué par le patient, le médecin tirera éventuellement profit de la lecture d'une information sur la carte, mais inversement l'absence de cette information ne saurait éliminer telle ou telle orientation diagnostique. Hors situation d'urgence vitale, le dialogue et la relation du praticien avec le patient et avec les autres professionnels de santé que celui-ci a consultés demeurent primordiaux pour assurer la qualité de l'information nécessaire à  la prise de décision médicale. Ainsi l'utilité médicale du volet santé doit être considérée comme relative. Alors que, selon le projet, la carte doit servir «  un suivi sanitaire », il convient de mettre en garde contre l'illusion d'une « sécurité médicale » liée à  ce volet.

La décision de faire enregistrer ses données de santé sur sa carte exigera du patient un arbitrage permanent entre des enjeux contradictoires : utilité de la mention de certaines données mais risque d'utilisation ultérieure non souhaitée. Par exemple, le médecin propose de mentionner le diabète dont la personne est atteinte. L'intérêt immédiat de celle-ci est d'accepter, car cela peut s'avérer utile en cas de malaise. Mais, placée en situation de demandeur d'emploi, ne risque-t-elle pas de se sentir forcée, par « consentement extorqué » préalablement au recrutement, de communiquer les informations inscrites sur sa carte ? Or, les entreprises qui refusent d'engager des diabétiques ne manquent pas. Quels seraient demain les risques de discrimination à  l'embauche avec la mention de résultats de diagnostics génétiques présomptifs ?

Les citoyens assistent au développement du projet SESAM-Vitale dans un contexte marqué par la récente décision d'interconnexion des fichiers fiscaux et sociaux au moyen du numéro de sécurité sociale, présent sur la carte Vitale. Tout comme par la menace de création d'un « casier sanitaire » pour chacun puisque la loi prévoit que tous les actes et pathologies seront transmis sous forme codée aux caisses de sécurité sociale et y seront stockés pour une durée actuellement non déterminée. Vu les questions soulevées par le volet santé de la carte, les patients s'interrogeront légitimement sur les moyens d'assurer la sécurité et l'intégrité des données de santé individuelles, leur confidentialité et leur non détournement, dans un système gérant 60 millions de personnes et 300 000 praticiens de santé. Car le projet SESAM-Vitale, en l'état, pourrait bien s'avérer une bombe à  retardement pour les libertés individuelles.

Cela conduit à  proposer un système dont la clarté et l'utilité pour la santé des personnes soit perceptible pour chacun, afin d'entraîner l'adhésion des utilisateurs et de sauvegarder ainsi la qualité du dialogue soigné-soignant. Pour cela il faut limiter, après accord du patient, les données inscrites sur la carte au domaine de l'urgence et aux seules coordonnées des praticiens de santé qu'il a consultés (sous une forme codée -  qui reste à  élaborer - pour éviter par exemple que la mention d'une consultation en psychiatrie ne le stigmatise).

Ainsi seront assurés à  la fois l'utilité sociale du dispositif et le respect de la sphère privée des personnes.

Monique HEROLD (Ligue des Droits de l'Homme)
Annie MARCHEIX (Collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté)
André NARRITSENS (Collectif des associations et des syndicats contre la connexion des fichiers fiscaux et sociaux)
Pierre SUESSER (Collectif pour les droits des citoyens face à  l'informatisation de l'action sociale)